Hulp bij beginnende dementie van het Alzheimertype

De Naober – Dementie a.g.v. de ziekte van Alzheimer

De term ‘seniele dementie’ (ouderdomsontgeesting) werd voor het eerst gebruikt door Aretaios van Cappadocie (30-90 na Christus). In de Middeleeuwen was ‘dementia’  een stoornis van het denkvermogen en van het weten.  In 1290 schreef een arts ‘… de zieken zijn als kinderen die geen denkvermogen hebben, behalve wat er van nature is, zoals het sluiten van de ogen op het aanraken van de oogbol en het uitsteken van armen en handen om niet te vallen en steun te zoeken.’ Van een arts uit 1497 lezen we in een stuk: ‘Deze patiënten verlangen er naar te zijn als kinderen.’ Pas in de 19e eeuw werd er onderscheid gemaakt tussen aangeboren stoornissen in het denkvermogen en de verworven stoornissen op latere leeftijd.  Het was de franse Pinel die, in het begin van de 19e eeuw, de term ‘seniele dementie’ nieuw leven in blies. In 1907 beschreef de Duitse psychiater en neuropatholoog Alois Alzheimer een geval van ernstig progressieve dementie. Waarbij deze door hersenonderzoek voor het eerst toegeschreven werd aan eiwitophopingen aan de buitenkant en rondom de hersencellen. De ziekte van Alzheimer is een vorm van dementie waar op dit moment ca. 235.000 mensen aan lijden. Dit aantal zal in de toekomst explosief groeien. 1 op de 5 mensen zal een vorm van dementie ontwikkelen. In vroegere tijden was de omgang en zorg voor mensen met Alzheimer vooral afhankelijk van individuele zorg. Pas in de 20e eeuw kwam er institutionele ondersteuning in de vorm van verzorgingstehuizen. Op dit moment zien we dat mensen met Alzheimer door goede ondersteuning van thuiszorg langer thuis kunnen blijven, mits er voldoende mantelzorg geboden kan worden.

De Naober richt zich met name op een versterking van die mantelzorger.  Mantelzorg thuis omvat vooral ondersteunende activiteiten gericht op het zolang mogelijk (samen) thuis kunnen blijven wonen en op het deelnemen aan de samenleving. Heel vaak gaat het om activiteiten zoals het doen van boodschappen, het aan kant maken van het huis, maar ook het meegaan naar het ziekenhuis, het regelwerk overnemen, structuur aanbrengen in de dag, uitstapjes maken en het geven van aandacht. Dit kan heel intensief zijn, bijvoorbeeld voor mantelzorgers van mensen die eigenlijk niet alleen gelaten kunnen worden zoals dementerenden en mensen met een psychische aandoening. Het blijft vaak niet alleen bij ondersteunende activiteiten. Veel mantelzorgers nemen ook een deel van de verzorging voor hun rekening. Het gaat om alle activiteiten passend bij de relatie, wensen en mogelijkheden van de mantelzorger en de zorgvrager. Mantelzorgen kan positief zijn en voldoening geven en tot nieuwe contacten leiden, maar het kan ook leiden tot overbelasting. Vooral wanneer het intensief (veel uren) is of gaat om hulp in moeilijke situaties. Zorg delen kan deze belasting verminderen, maar volgens mantelzorgers verloopt de samenwerking tussen informele helpers en formele zorg nog niet altijd goed.

De Naober heeft ter ondersteuning van de mantelzorgers de volgende drie speerpunten: versterken, verlichten en verbinden.

Versterken:

De Naober kan worden betrokken bij de vragen van de mantelzorger die ontstaan bij het ondersteunen van de  partner, ouder of vriend(in) met Alzheimer. Om goed af te stemmen wat de patiënt en de mantelzorger zelf kunnen doen en waar professionele ondersteuning bij nodig is kan het fijn zijn een onafhankelijk klankbord te hebben. Belangrijk te weten is dat mantelzorgers het langer volhouden als ze weten dat er een vangnet is.

Verlichten:

Het geven van hulp en ondersteuning schenkt veel voldoening aan mantelzorgers en vrijwilligers, maar het kan ook heel zwaar zijn. Van belang is dat mantelzorgers en vrijwilligers goede ondersteuning krijgen, goed toegerust zijn en kunnen rekenen op rugdekking als het nodig is. Gedeelde zorg maakt het makkelijker volhouden. Kwetsbare mensen en hun mantelzorgers willen en krijgen vaak steun van de mensen die dichtbij hen staan. Wanneer iemand nauwelijks een sociaal netwerk heeft, is dat heel zwaar. Dan kan bijvoorbeeld ingezet worden op het versterken van het netwerk. Daarnaast kunnen lotgenotencontacten en zelfhulpgroepen een steun zijn voor cliënten en hun familie.

Verbinden:

De samenwerking tussen degene met Alzheimer, de mantelzorger, de vrijwilliger en de hulpverlener is essentieel bij goede hulp. De Naober kan de mantelzorger en de ondersteunende professional ondersteunen om elkaar als gelijkwaardige partner in ondersteuning en zorg te zien. De inzet van de informele zorg zal beter verbonden  worden met de formele zorg om te komen tot een integraal hulp- en ondersteuningspakket. Ook zal de Naober kunnen ondersteunen als de formele zorgverlener van de cliënt geen goed oog heeft voor de hulpvragen van de mantelzorger.